Histoire vécue d’une famille québécoise: Les aidants naturels fatigués…quand s’occuper d’un proche pose des risques de santé et de sécurité pour tous

Par : Les conseillers en résidences de Résidences Québec

Ce récit présente l’histoire vécue de la famille Longpré (nom fictif pour préserver la confidentialité). Au cours de mes années antérieures de travailleuse sociale au soutien à domicile du CLSC, j’ai eu la chance d’accompagner les familles qui supportent un proche malade à leur domicile. La douleur et la souffrance morale, spirituelle et parfois physique des aidants naturels est bien tangible et en tant que personne qui travaille à l’accompagnement en hébergement, il faut savoir identifier, reconnaître et répondre aux besoins autant de la personne malade au domicile que de celui qui l’aide tous les jours. Il existe des groupes de support pour les proches aidants au domicile et j’ai eu la chance d’animer un de ces groupes. Je voudrais donc partager avec vous la souffrance vécue de la famille Longpré, ainsi que la façon dont Résidences-Québec a su alléger cette douleur pour l’aidant et l’aidé.

Nous avons reçu une demande d’aide pour trouver une résidence pour la mère de madame Longpré, atteinte d’Alzheimer depuis plusieurs années. Celle-ci habite chez sa fille et le conjoint de sa fille depuis juin dernier. Nous rencontrons madame Longpré fille pour une entrevue initiale d’évaluation de façon urgente puisque selon elle, la situation au domicile serait devenue impossible. Nous prenons donc rendez-vous pour se rencontrer dans un lieu confidentiel pour discuter et évaluer la situation.

Un sacrifice honorable, mais coûteux pour la santé

Madame Longpré fille est assise devant moi. Elle me montre des photographies d’elle et de sa mère il y a à peine deux ans. Elle me dit que sa mère est sa meilleure amie. Elles ont voyagé ensemble autour du monde et ce sont un jour promis de ne jamais se laisser tomber. Je regarde la photographie et je lève les yeux sur une aidante naturelle qui ne se ressemble plus. Fatiguée, les cheveux en broussailles, les traits tirés par le manque de sommeil, amaigrie et qui semble désespérée.

Madame Longpré fille me dit qu’elle souffre d’insomnie depuis les derniers mois parce qu’elle doit prendre soin de sa mère qui se lève la nuit. Sa mère souffre de ce que l’on appelle “l’errance nocturne et diurne”, un symptôme de la maladie d’Alzheimer qui occasionne des déplacements irréguliers et de la confusion dans l’espace, autant le jour que la nuit. Madame Longpré fille nous dit qu’elle doit se lever toutes les heures pour s’assurer que sa mère ne franchisse pas le seuil de la porte afin d’éviter qu’elle ne se perde à l’extérieur. Elle n’a pas dormi depuis plusieurs mois.

Madame Longpré fille exprime la difficulté de la situation au domicile avec beaucoup d’émotion. Sa mère étant fumeuse et madame Longpré fille étant asthmatique, la tension au domicile est élevée, car non seulement les risques d’incendie sont présents et que la fille doit surveiller sa mère qui fume, mais davantage, madame Longpré fille doit présentement sacrifier sa santé physique en s’exposant à la fumée qui lui cause des crises d’asthme afin de s’assurer de la sécurité de base de sa mère lors de cette activité quotidienne.

Madame Longpré fille nous parle du fait qu’elle est au bout de son rouleau et qu’elle ne se ressemble plus, qu’elle hausse le ton et parfois utilise un langage violent ou inapproprié, chose qu’elle n’aurait jamais faite en dehors de ce contexte. Elle est épuisée et elle a besoin d’aide.

Un milieu de vie mieux adapté et plus sécuritaire qu’au domicile

Il est temps de faire quelque chose, vous dites-vous à l’intérieur de vous-même en lisant ce texte. Vous croyez que madame Longpré fille n’a rien essayé? Elle est présentement en liste d’attente pour l’hébergement public et le CLSC lui offre quelques services au domicile qu’elle apprécie grandement. Mais ce n’est pas suffisant. Le problème actuel est que madame Longpré n’est pas au courant des services de Résidences-Québec qui pourraient résoudre ne serait-ce que le volet “sécurité” afin de minimiser les risques encourus. Les résidences privées offrent une unité de vie que l’on appelle “protégée”, une unité spécialisée où les personnes atteintes d’Alzheimer ou de pertes cognitives reçoivent des soins et services dans un environnement adapté à leur besoin. Ce type de résidence résout principalement les risques de perdre un proche à l’extérieur lorsqu’il y a de l’errance nocturne ou diurne au domicile puisque les résidents peuvent circuler librement à l’étage sans risquer de pouvoir sortir de leur milieu de vie. C’est un soulagement de savoir que nous ne sommes pas obligés de nous inquiéter 24 heures sur 24 de l’état de notre proche.

Des professionnels qualifiés avec l’approche adaptée

C’est aussi rassurant pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de se retrouver dans un milieu de vie adapté à ses besoins avec du personnel qualifié.

Certaines résidences sont plus dispendieuses et luxueuses, il en va de soi, mais les prix varient pour accommoder tous les budgets. Il est nécessaire pour les soins cognitifs avancés d’avoir sur place une infirmière, un préposé 24 heures sur 24, l’architecture sécuritaire et des soins adaptés à la condition de pertes cognitives des résidents, ce qui explique les frais encourus pour une résidence adaptée à ce besoin. Résidence-Québec connaît certaines résidences qui sauront répondre à des critères de plus petits budgets, tel qu’il est question pour la famille Longpré. Le gouvernement supporte également les familles qui choisissent d’héberger un proche dans le privé en offrant des subventions qui aident énormément telles que le crédit d’impôt pour le maintien à domicile des aînés.

Au-delà d’une promesse, un besoin urgent

Le mois suivant, la famille Longpré a donc fait le grand pas de déménager leur mère malade en résidence avec soins cognitifs adaptés et une unité spéciale protégée. Ce fut un grand deuil et cette étape transitionnelle a été chargée d’émotions. L’aidante naturelle a ressenti beaucoup de culpabilité et nous a dit comprendre la nécessité pour une question de sécurité et de meilleurs soins qu’elle n’était plus capable de prodiguer à sa mère. Malgré tout, même si sa mère est présentement en sécurité et reçoit tous les services nécessaires, le temps devra faire son oeuvre pour alléger les sentiments qui restent dans son coeur d’aidante. Notre rôle en tant qu’accompagnateurs-accompagnatrices à l’hébergement est de certainement reconnaître et comprendre la douleur ressentie par les aidants naturels face à la possibilité d’héberger un proche, mais de voir que bien au-delà de cette douleur il y a deux personnes avec des besoins de santé prioritaires nécessitant des soins et du repos pour la vie des personnes impliquées.

Nous sommes là pour vous

Nous pouvons vous aider à trouver une résidence qui assurera votre sécurité ainsi que celle de vos proches. Les propriétaires et directeurs-directrices de résidences privées ont eux et elles aussi des proches qui ont nécessité des soins de santé en hébergement. Certaines résidences privées vous offrent à moindre coût des services d’assistance dans un environnement sécuritaire pour prendre le relai lorsque vous aurez complété votre devoir d’aidant naturel, ne serait-ce qu’en attendant un hébergement public à votre centre d’hébergement local.

En tant qu’aidant naturel, n’attendez pas que votre santé et la sécurité de votre proche soient mises en jeu dans le but d’honorer une promesse du passé ou de répondre à votre sentiment de culpabilité. Nous pourrons vous aider à adresser chaque sujet en temps et lieu, mais lorsque la sécurité au domicile en dépend, contactez-nous le plus tôt possible et nous pourrons vous aider. Nous comprenons votre détresse et pourrons vous supporter.