Aimer et se quitter sans regret: quand l’Alzheimer nous vole notre dernier « Je t’aime ».

Par : Les conseillers en résidences de Résidences Québec

L’Alzheimer est une maladie parfois cruelle et imprévisible dans son évolution. Du jour au lendemain, nos proches oublient qui ils sont, où ils habitent, le nom de leurs enfants, leur profession, et les petites et grandes choses qui ont pourtant fait partie intégrante de leur identité et de leur vie depuis tellement d’années.

Un bon matin, ils ne nous reconnaissent plus. Les témoignages de nos familles de proches atteints d’Alzheimer sont unanimes au sujet de la grande tristesse de se retrouver face à un être aimé qui soudainement, a oublié notre nom, notre visage, notre passé commun, les expériences vécues… La personne est pourtant bel et bien devant nous! Mais le corps pourtant capable malgré l’âge n’est que le reflet déconnecté d’une âme qui s’évapore tranquillement sous les ravages de la maladie.

-“J’aurais aimé lui dire “Merci, maman.”

En tant que professionnel de la santé, proche-aidant ou conjoint d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, nous ne pouvons pas prévoir quand la lucidité et la pleine conscience de la personne que nous aidons disparaîtra pour de bon.

Michel, de nom fictif pour préserver la confidentialité, pleure lors de notre entrevue initiale. Il dit que sa mère est vivante, mais absente en même temps. Elle a cessé de l’appeler par son nom la semaine dernière et semble maintenant vivre dans une réalité du passé où Michel n’était pas encore né. Michel me dit que sa mère est partie. Qu’elle a quitté pour de bon. La maladie a eu raison d’elle. Je vois la mère de Michel devant moi, assise sur sa chaise près de la fenêtre, le regard au loin, le sourire aux lèvres. Elle ne comprend plus nos paroles. Elle semble en paix et heureuse, fixée dans un souvenir devenu réalité.

Michel est triste. Il dit qu’il aurait aimé serrer sa mère dans ses bras une dernière fois et sentir l’amour en retour. Il aurait aimé lui dire qu’il l’aime et qu’elle le comprenne. Qu’il la remercie pour tout ce qu’elle a fait pour lui. Qu’il ne l’oubliera jamais. Il est triste parce que la maladie lui a volé cette chance en l’espace d’une journée seulement. Il vit dans l’espoir d’une percée de lucidité qui lui ramènera sa mère, mais en vain.

Un adieu sans regret

Votre proche est atteint de la maladie de l’Alzheimer ou de pertes cognitives? Vous accompagnez une personne dont vous savez la fin de sa conscience éventuelle, mais imprévisible? Votre proche est en fin de vie et vous craignez que ce soit la dernière fois que vous voyez cette personne? Je partage avec vous ce message important: n’attendez pas pour dire à vos proches que vous les aimez; que vous les remerciez pour ce qu’ils ont fait pour vous. Pour vous excuser des faux pas que vous avez peut-être commis.

Lorsqu’un de vos proches présente des pertes d’autonomie qui risquent d’avancer rapidement sans préavis, voici cinq phrases recommandées par les intervenants sociaux qui travaillent avec les personnes en fin de vie. Ces phrases significatives et importantes se glissent bien dans un épisode de lucidité ou même dans une conversation. Elles semblent difficiles et lourdes à aborder, mais prononcées avec simplicité, sincérité et amour, elles vous aideront à maintenir un lien émotionnel de qualité avec votre proche malade et à avoir dit un adieu de qualité à une personne qui demain pourrait vous avoir oublié ou vous avoir quitté.

Rien n’efface le deuil qui suivra le départ d’un proche, mais prononcer ces phrases permet d’apprécier la relation que vous avez avec cette personne. Ce souvenir émotionnel durera dans le temps pour vous deux et permettra de créer une mémoire positive qui sera présente à chaque rencontre. La mémoire émotionnelle et le ressenti qu’un proche nous procure en sa présence transcendent les fonctions cognitives perdues. Selon les spécialistes neuropsychologues connus ayant fourni des recherches récentes sur le sujet, les fonctions cognitives s’effacent, mais la mémoire émotionnelle reste. Prenez donc l’occasion avec votre proche lucide de prononcer ces phrases importantes.

Souvenez-vous que l’émotion est contagieuse. Malgré la tristesse qui vous envahit, apprenez comme aidant naturel à exprimer votre tristesse ou votre deuil de façon canalisée via des groupes de support ou des activités thérapeutiques. Profitez du temps avec votre proche pour partager des moments positifs qui créent des mémoires agréables. Les personnes atteintes d’Alzheimer sont toujours en vie malgré leur esprit lointain. Joignez-les dans un sentiment positif partagé. Il n’est jamais trop tard pour aimer et se sentir aimé.